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Campaña Tratando La Psoriasis: Dos años visibilizando la enfermedad y luchando por el acceso de los pacientes
En agosto del 2020 se dio el puntapié inicial a la campaña Tratando La Psoriasis, iniciativa que buscaba dar a conocer esta patología -que afecta a entre 180 y 200 mil chilenos-, crear comunidad entre sus pacientes y luchar por el acceso de la enfermedad a la Ley Ricarte Soto. Dos años después, con casi 12 mil seguidores en Instagram y más de 10 mil seguidores en Facebook, la cruzada celebró a través de un especial Instagram Live su segundo aniversario, en donde recapitularon los objetivos logrados y la lucha que queda por hacer
“Es impresionante como ha pasado este tiempo. Son dos años desde que en la pandemia partimos con esta iniciativa para tratar de formar una comunidad con nuestros pacientes psoriásicos. Y aquí estamos, dos años después, celebrando esta gran campaña que hemos ido realizando gracias a la ayuda de todos los que nos están escuchando hoy”, indicó en primera instancia la investigadora y dermatóloga Claudia de la Cruz, quien además es gestora de la cruzada.
Además, la especialista agregó que “nos sentimos muy orgullosos porque creemos que nuestra comunidad de pacientes está escuchando y se está sintiendo identificado. Lo que hacemos, lo hacemos con mucha pasión”.
En la instancia también estuvo presente la embajadora de la campaña, Daniela Nicolás, quien sostuvo que “como persona con una enfermedad autoinmune, valoro mucho este tipo de instancias donde nos enseñan, nos explican, nos dan a conocer que no es catastrófico, que sí se puede tratar, que se puede llevar una calidad de vida buena cuando uno tiene un tratamiento adecuado. Por eso encuentro increíble esta campaña”.
Mirada desde el Congreso
En representación de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, el parlamentario de Renovación Nacional (RN) Andrés Celis se refirió durante el conversatorio a una eventual inclusión de la psoriasis en Ley Ricarte Soto, uno de los objetivos principales de la campaña y petición que viene siendo recurrente por parte de los pacientes de esta enfermedad, considerando el alto costo de los tratamientos.
“Nosotros en noviembre discutimos el presupuesto de la Nación y es ahí donde tenemos que presionar como Cámara de Diputados, Comisión de Salud y desde el Senado también, para que incorporen a la psoriasis dentro de la Ley Ricarte Soto. Tenemos la suerte que muchos diputados de la Comisión ahora son senadores, entonces creo que lo que tenemos que hacer es una campaña para que el Presidente dentro del presupuesto de salud, incorpore dentro de la Ley a la psoriasis, sin excepciones”, indicó el diputado.
En este sentido, Celis aseguró tener “bastante fe en este Gobierno en cuanto a que se incorpore la psoriasis en la Ley, especialmente por lo que implica la salud mental de los pacientes con esta patología. El presidente Boric está súper consciente de eso”, indicó el parlamentario haciendo relación al daño emocional que causa esta patología en los pacientes y el compromiso y relevancia que ha mostrado el mandatario en materia de salud mental.
Por otra parte, el parlamentario hizo un llamado a quienes padecen esta enfermedad: “Lo que hay que hacer es una presión en buena onda, en una relación con fundamento, de manera pacífica, y en ese sentido cuando yo he visto logros, es de las personas que de verdad se mueven y están”.
Dudas frecuentes
Además de la Dra. Claudia de la Cruz, en el Live también estuvo presente la dermatóloga Daniela Armijo, quien dio respuesta a algunas de las consultas más frecuentes que realizan los pacientes de psoriasis en nuestro país.
“Una de las cosas que más nos preguntan es si la psoriasis es hereditaria. Ante esto, tengo que confirmar que esta enfermedad sí tiene un componente hereditario. Cuando uno tiene a alguno de los padres que tienen psoriasis, existe algún riesgo de tenerla. Y si ambos padres tienen, ese riesgo aumenta. De todas formas, esto no quiere decir que todos los hijos de padres con psoriasis van a tenerla, no, puede que ninguno, pero si hay alguna asociación genética”.
Bajo esta misma línea, a raíz de un paciente que comentó en vivo que no ha tenido éxito en sus tratamientos, la Dra. Armijo señaló que es importante buscar otras opiniones para dar con el mejor mecanismo de mejora. “Todos los dermatólogos están capacitados para ver la psoriasis. Acá en Chile tenemos distintas terapias y es súper importante que consulten y que le comenten al dermatólogo tratante cómo se están sintiendo y cuánto le está afectando la enfermedad”.
El Live también contó con la presencia de la reumatóloga de Clínica Dermacross Lilian Soto, quien explicó el por qué la artritis psoriásica sí está cubierta por la Ley Ricarte Soto, pero la psoriasis como tal aún no ha sido tomada en cuenta.
“Desgraciadamente el concepto de que afectar el esqueleto es más grave que afectar la piel ha sido probablemente la base de por qué la psoriasis no está en la Ley. Es sumamente relevante que por la magnitud de las heridas y por la cantidad de veces que se puede dar una psoriasis grave con o sin compromiso articular, es que tengan derecho a tener una garantía igual que las artritis”, indicó la Dra. Soto.
Asimismo, la especialista añadió que “es muy lamentable que a los pacientes con psoriasis no se les haya autorizado el ingreso a la Ley Ricarte Soto. Para mi gusto, no hay valoración de cual es peor, si la artritis o la psoriasis. Aquí no hay una competencia”, haciendo énfasis en la importancia de cubrir ambas patologías por igual.
Nacional
Sernapesca y Armada vigilan el tránsito de flotas internacionales por la Zona Económica Exclusiva
La Armada de Chile, a través de la Dirección General del Territorio Marítimo y de Marina Mercante (Directemar), junto al Servicio Nacional de Pesca y Acuicultura (Sernapesca) mantienen una vigilancia activa y permanente para controlar el tráfico marítimo en nuestros espacios nacionales, con especial atención en el tránsito de flotas de naves de origen extranjero, que todos los años se traslada desde el Océano Atlántico hacia las zonas de pesca en la zona central del Océano Pacífico, cruzando por la Zona Económica Exclusiva (ZEE).
Para llevar a cabo esta importante tarea, la polifuncionalidad de los medios con que la Armada de Chile cuenta, juega un papel fundamental permitiendo disponer de aeronaves, buques y submarinos, para vigilar las áreas de operación de las flotas pesqueras extranjeras, tomando registros e interrogando a los buques, si fuera necesario, ya sea que se encuentren dentro o adyacentes a la ZEE.
Ambas instituciones mantienen sus propios centros de monitoreo donde se analiza en tiempo real el movimiento de estas naves, por medio del “Sistema de Identificación Automática” (AIS) y el uso de los sistemas proporcionados por Global Fishing Watch. Además, en la Central de Monitoreo y Análisis de la Armada, ubicada en las dependencias de la Dirección de Seguridad y Operaciones Marítimas (Dirsomar), se analiza, en tiempo real, el movimiento de estas naves, donde, además, se tiene la capacidad de verificar o coordinar las operaciones de búsqueda y salvamento que puedan ocurrir en espacios de responsabilidad chilena.
Si bien, el monitoreo remoto es una herramienta que permite conocer el panorama de superficie, la fiscalización en el mar es crucial al momento de comprobar cómo opera la flota. Para esta labor se han utilizado submarinos nacionales, desarrollando fiscalizaciones pesqueras con resultados exitosos, permitiendo, en caso de detectar algún incumplimiento, recopilar registros fotográficos, de audio y video que permiten realizar las denuncias internacionales a través de los conductos pertinentes.
Las naves extranjeras, una vez iniciado su tránsito, navegan desde sus caladeros, en dirección general Sur, hasta la Boca Occidental del Estrecho de Magallanes, para hacer el cruce de Boca a Boca y dirigirse al Océano Atlántico y proseguir sus actividades extractivas.
Cabe hacer presente que todas estas naves son monitoreadas a través de un sistema de posicionamiento automático satelital (VMS), el cual reporta su posición a una central de monitoreo ubicada en la Secretaría de la Organización Regional del Pacífico Sur ubicada en Nueva Zelanda y al Estado de su respectiva bandera, por tanto, son naves autorizadas por dicha Organización, siendo su labor de pesca una actividad lícita.
La fiscalización, el monitoreo y la vigilancia de los espacios marítimos es una tarea permanente entre la Directemar y Sernapesca, labor que realizan con todos los medios que disponen, vigilando los 365 días del año y las 24 horas del día.
Además, Sernapesca coordina la inspección de las naves extranjeras que recalan en puertos nacionales, velando por el cumplimiento de la normativa internacional suscrita mediante el Acuerdo de la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO) sobre las “Medidas del Estado Rector del Puerto para Prevenir, Desalentar y Eliminar la Pesca Ilegal, No Declarada y No Reglamentada (AMERP).
De esta forma, Sernapesca realiza la inspección correspondiente, con la participación de personal de la Armada, Servicio de Salud, PDI (Extranjería) y Aduana, donde se revisa la documentación a bordo de la nave, los permisos de pesca, el manifiesto de carga a bordo y toda documentación que sea de interés, además de la inspección visual de las bodegas de la nave y los artes de pesca a bordo, junto con la verificación y certificación de los desembarques, en términos de cantidad y especies, cuando corresponda.
Soledad Tapia Almonacid, Directora Nacional de Sernapesca, se refirió al trabajo colaborativo que realiza la institución con la Armada. “Estamos trabajando con la Armada durante todo el año en relación a la vigilancia en Alta Mar. Es importante señalar que es un trabajo que hacemos en conjunto de monitoreo y vigilancia de todas las naves de pabellón extranjero que ingresan a nuestras aguas o se encuentran cercanas a las 200 millas, para dar la seguridad a nuestra ciudadanía”, expresó la autoridad, agregando que a la fecha no han habido detenciones ni incumplimiento y, en caso contrario, existen procedimientos que se llevan a cabo junto con la Armada.
Por su parte, el Director de Seguridad y Operaciones Marítimas de la Armada, Contraalmirante (LT) Sigfrido Ramírez, resaltó que este monitoreo permanente permite asegurar que no se produzcan transgresiones a la normativa pesquera. “Cada uno de estos monitoreos se va enfocando de acuerdo a la época y las diferentes flotas que operan frente a nuestras costas. Es importante destacar la flexibilidad de los medios con los que contamos, lo que nos permite que este monitoreo, que se efectúa de manera remota, también se pueda realizar en el mar con diferentes medios tanto aéreos como de superficie”, manifestó la autoridad naval, haciendo hincapié en el trabajo coordinado con Sernapesca, el cual ha permitido llevar a cabo una serie de fiscalizaciones.