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Chiloé

Padres del pequeño Tomás se reunieron con la Ministra de Salud

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Un primer acercamiento con el Ministerio de Salud tuvieron los papás de Tomás Ross Gómez (5), luego de entrevistarse este miércoles con la ministra de la cartera, Ximena Aguilera Sanhueza.

La cita se generó luego de una visita que hiciera el pequeño y su familia al Congreso, instancia en que pudieron conversar con parlamentarios de los distintos sectores, haciendo un llamado público a la secretaria de Estado para avanzar en los procesos administrativos tendientes a lograr algún apoyo desde sistema de salud pública.

Recordemos que el pequeño de 5 años padece de una distrofia muscular de Duchenne y su familia se encuentra en una cruzada para reunir los 3.500 millones de pesos que cuesta la vacuna que le permitiría detener la enfermedad. La familia de Tomás está a la espera de la orden médica que permitan entrar en conversaciones con Fonasa y conocer la posibilidad para acceder al fármaco “Elevidys”, de venta y administración solo en Estados Unidos.

REUNION MINISTRA

Camila Gómezmamá de Tomás, indicó a El Insular que la ministra conocía el caso de su hijo y durante la conversación pudieron entregar detalles de su situación y las acciones realizadas. “Estábamos buscando esta instancia hace mucho tiempo, ella nos recibió junto a su equipo de muy buena forma, con muy buena disposición a escucharnos, nos dieron todo el tiempo que necesitamos para conversar. Nos sentimos acogidos, que era lo que pedíamos. Sabemos que no nos pueden prometer ni dar el medicamento de un día para otro, pero lo que necesitábamos era ser acogidos por el Ministerio de Salud y eso fue lo que pasó hoy (ayer) nos dieron el tiempo, se comprometieron a hacer gestiones, que si bien no sabemos cómo van a resultar, por lo menos van a hacerlo”señaló.

Respecto a cómo se traducirían estas gestiones, señaló que en primera instancia estarían en la línea del reconocimiento del medicamento. “Se van a poner en contacto con el Laboratorio y ellos (ministerio) necesitan harta evidencia sobre la efectividad del medicamento, se van a poner en contacto directamente con el laboratorio para ver qué se puede lograr. No es tan fácil traer un medicamento o comprar uno de alto costo, pero antes de hoy no se estaba haciendo nada, ni una conversación, nada. Ahora conocen el medicamento, van a representarnos, que era lo que nosotros pedíamos, nosotros como familia no podíamos hablar con el laboratorio y preguntar cómo lo podíamos pagar, pero un Ministerio sí, así es que nos van a representar. Esperamos que eso tenga buenos resultados o que se pueda financiar, pero eso no lo podían decir hoy mismo”, señaló.

CAMPAÑA CONTINUA

Junto con valorar el acercamiento con el MinsalCamila Gómez apuntó que seguirán trabajando en la campaña, ya que no existe certeza en los resultados de las acciones que provengan del ministerio. “No sabemos qué fruto tendrán las gestiones que van a realizar, por lo que, no nos podemos confiar en eso y detener la campaña, que en el fondo es lo más tangible que tenemos. Nosotros seguiremos hasta qué Tomás tenga el medicamento administrado, hasta ahí seguiremos haciendo ruido, haciendo campaña, porque no podemos confiarnos de nada”, expresó.

Recordó que hoy Tomás también corre contra el tiempo, entendiendo que la ventana de inoculación del medicamento fue aprobada en EE.UU. para niños de 4 y 5 años, y el pequeño cumple años en el mes de octubre, fecha en que quedaría fuera de la edad permitida para optar al tratamiento.

La campaña va tomando cada día más fuerza, ya estamos saliendo de la región, que es lo que queríamos, llegar a más partes de Chile, se está logrando de a poco. Nosotros como familia creemos que sí es posible lograr que un millón de personas donen 3.500 pesos, y por eso es que seguiremos. Mañana (hoy) estamos invitados a Canal 13, era algo que esperábamos hace mucho tiempo, ser invitados a algún canal nacional, así es que creemos que estas son las oportunidades para vitalizar más el caso. Creemos que lo más tangible está en la campaña, tenemos fe en los chilenos y que podamos lograrlo de esa forma, que sería lo más lindo también”, expresó.

Finalmente, señaló que hasta el momento la campaña ha logrado recaudar el 7% del costo del medicamento. Por el momento, la actividad más cercana será un bingo que se realizará el 23 de marzo en Coyhaique, luego de lo cual se replicará la actividad en Ancud, en las dependencias del Colegio El Pilar.

FUENTE: EL INSULAR.

Chiloé

SLEP Chiloé estrecha alianza de trabajo con JUNAEB

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En el marco del próximo inicio del año escolar 2025, el Servicio Local de Educación Pública de Chiloé se reunió con el equipo regional de la Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas (JUNAEB) para coordinar la ejecución de los programas que entrega este servicio a las y los estudiantes y de esta forma garantizar la continuidad de éstos en los 210 establecimientos que son administrados por el SLEP.

“Reafirmamos nuestro compromiso y nuestra alianza como instituciones públicas para continuar con los programas y becas relacionadas a los estudiantes de la provincia, donde podemos destacar becas como la Presidente de la República e Indígena, servicios como la Tarjeta Nacional Estudiantil, el programa de útiles escolares y otros relacionados a la atención médica de los estudiantes como oftalmología, traumatología y otorrino. Es muy importante que las familias tengan la tranquilidad que estos programas continuarán”, indicó Pedro Núñez, director ejecutivo (S) del Servicio Local de Educación Pública de Chiloé.

Los programas de alimentación, de salud oral y habilidades para la vida, además el de residencia familiar estudiantil, como asimismo las diferentes becas, la tarjeta nacional estudiantil y los servicios médicos, son parte de la oferta programática que posee JUNAEB y que continuarán beneficiado a educandos de la zona.

“Estamos a pocas semanas del inicio de clases, queremos prepararnos de mejor manera para recibir a las alumnas y alumnos en esta vuelta a clases 2025. Tenemos una serie de programas tremendamente interesantes para la comunidad, como becas, alimentación, módulo dental, la beca TICS que viene a mediados de año y por cierto ahora en abril la entrega de los útiles escolares. Estamos muy contentos que el SLEP ya esté implementado en la provincia, queremos trabajar codo a codo, porque sabemos que de esta manera los beneficiados son los alumnos y las alumnas de todas las comunas de la Isla de Chiloé”, puntualizó Víctor Nail, director regional de JUNAEB.

 

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Chiloé

Se abren postulaciones para el programa ‘Emprende Verde Chiloé’, una iniciativa de formación en sostenibilidad e innovación

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La Dirección de Innovación de la Facultad de Ingeniería UDD se adjudicó el Fondo «Viraliza» de Corfo para el proyecto «Emprende Verde Chiloé: Innovando hacia un futuro sostenible», que tiene como objetivo capacitar a los emprendedores y comunidad de Chiloé en temas relacionados a la sostenibilidad y sustentabilidad, de la mano de la innovación y tecnología.

El programa de formación y capacitación estará enfocado en cómo desarrollar y escalar negocios innovadores y sostenibles que respondan eficazmente a los desafíos del cambio climático y la crisis medioambiental, integrando conocimientos de economía circular, inclusión y modelos de negocio sostenible para promover la conservación del patrimonio natural y cultural de Chiloé.

De esta misma manera, la iniciativa busca impulsar la creación de redes y colaboraciones entre emprendedores, expertos y stakeholders, fomentando el intercambio de experiencias e ideas que potencien los diferentes proyectos sostenibles en la zona.

«Este programa es un claro ejemplo de cómo la formación y la innovación pueden transformar el ecosistema emprendedor en Chiloé, permitiendo que las iniciativas locales incorporen modelos sostenibles con impacto real en el medioambiente y la economía regional, desde marzo a junio, podrán aprender de la mano de expertos y de manera presencial con apoyo temas relacionados a la sostenibilidad, de la mano de la innovación y tecnología», destacó Eduardo Arancibia, Director Regional de Corfo Los Lagos.

«Para nosotros como Innovación Ingeniería, es muy importante esta iniciativa ya que ponemos un pie en el territorio con algo tangible, como son las capacitaciones para la comunidad. Eso hace que descentralicemos la Universidad y que se creen nuevas oportunidades para los nodos tecnológicos», mencionó Vicente Lorca, subdirector de Innovación Ingeniería UDD.

«Estamos muy contentos de este primer logro. Ha sido un año de trabajo de todo el equipo para encontrar oportunidades, entendiendo el territorio, sus personas y sus necesidades. Estamos seguros de que este programa será una oportunidad de aprendizaje mutuo», agregó Sofía Martínez, coordinadora de Nodos Tecnológicos de Innovación Ingeniería y del proyecto. «Como AIEP, estamos comprometidos con la sostenibilidad, es más, como institución somos una de las cinco casas de estudio más sostenibles de Chile. Este logro se traduce en iniciativas concretas como optimización del consumo de agua y energía, protección de biodiversidad y sensibilización de la comunidad educativa”

Este reconocimiento demuestra un esfuerzo institucional que abarca desde la gobernanza y el seguimiento hasta la vinculación con el medio y la responsabilidad social. La institución ha implementado una serie de medidas para promover una cultura de sostenibilidad en toda la comunidad educativa, incluyendo la integración de la sostenibilidad en los planes de estudio y la realización de diversas actividades de sensibilización. Parte de estas iniciativas es el apoyo en la co-ejecución del proyecto Emprende Verde Chiloé, adjudicado por Corfo. Donde pondremos nuestra experiencia en la materia y la colocaremos a disposición de nuestros vecinos para seguir mejorando y creciendo como provincia», destacaron desde AIEP.

Cabe destacar que la iniciativa se impulsará también con la colaboración del Instituto AIEP sede Castro, donde se desarrollarán las capacitaciones presenciales de marzo a junio del 2025.

Las postulaciones estarán abiertas hasta el 16 de febrero para todo emprendedor o persona con idea de negocio que busque innovar hacia un futuro sostenible.

Para más información, visita la página www.emprendeverdechiloe.udd.cl

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Chiloé

Consejero de Chiloé representará al Consejo y Gobierno Regional de Los Lagos en el Consejo Regional de las Artes, la Cultura y el Patrimonio

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En la última sesión ordinaria y por votación unánime, el Consejo Regional de los Lagos (CORE) eligió al consejero regional por Chiloé, Freddy Gallardo Pacheco, para que represente a este organismo colegiado en el Consejo Regional de las Artes, la Cultura y el Patrimonio, a nivel regional.

Cabe consignar que el Consejo Regional de las Artes, la Cultura y el Patrimonio es un organismo que asesora al Secretario Regional Ministerial del Ministerio del Ramo en materia de su competencia.

La entidad está conformada por representantes de diversos servicios públicos, como profesionales del ámbito de la educación, economía, fomento y turismo, municipios de la región, pueblos originarios, Gobierno Regional y Consejo Regional, agentes culturales, representantes de instituciones de educación superior, entre otros personeros.

Según lo expresado por Freddy Gallardo, se trata de un nuevo desafío que ha emprendido en su función de consejero regional y donde espera ser un aporte en materia de propuestas y a la vez canalizar las demandas y necesidades del quehacer cultural de la región.

“No fue necesario ni votar electrónicamente ni a mano alzada, fue aprobado por unanimidad de los 20 consejeros más la anuencia también del Gobernador Regional. Yo espero ser un aporte, una voz del quehacer cultural de la región en este Consejo de las Artes y de la Cultura y por supuestos exponer todas esas cosas que me parezcan importantes, todas aquellas cosas que estén pendientes, todas aquellas cosas que sean necesarias, poner en la palestra, trabajar y ojala poder financiar y que se traduzca a obras, a cosas concretas para la cultura de nuestra región que por lo demás es muy rica, es muy variada, de la cual nos sentimos todos, cual más cual menos, tremendamente orgullosos”, expresó el personero.

El consejero Freddy Gallardo, agradeció al Consejo Regional en pleno, por haberle brindado el voto de confianza, para que sea el representante del Gobierno Regional y del Consejo Regional en el Consejo de las Culturas, las Artes y el Patrimonio a nivel regional.

Cabe mencionar que el Consejero Gallardo, ha tenido una basta trayectoria, ligada al mundo del folclor en Chiloé, integrando algunos conjuntos folclóricos con el Llauquil de Quellón y actualmente es integrante del conocido grupo Coliboro, Agüero Manquemilla y Los de la Isla, grupo que goza de gran simpatía y cariño tanto a nivel provincial, regional y nacional.

 

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